2018, HET JAAR VAN DE ‘PATIËNT-EXPERT'?

Published on: 
Sunday, 27 Januari 2019 - 7:58am
Nurse with patients

Het voorbije jaar was er heel wat te doen rond 'patient empowerment'. Er werden immers tal van initiatieven georganiseerd om patiënten te betrekken of op te leiden tot patiënt-expert in een bepaalde ziekte. Dreigen al deze initiatieven echter te versnipperen? Niet noodzakelijk!Zo goed als iedereen is het er vandaag over eens: patiënten moeten meer betrokken worden bij zorgtrajecten en de besluitvorming rond gezondheidszorg. Er worden overigens tal van initiatieven georganiseerd op internationaal, nationaal en lokaal niveau. Het Europees Geneesmiddelenbureau en de Amerikaanse Food and Drug Administration beginnen patiënten bijvoorbeeld te betrekken bij hun procedures.

 

 

 

In België zijn zowel het RIZIV als de regering voorstander van een grotere patiëntenbetrokkenheid. Ook de patiënten zelf zijn vragende partij. Een mooi voorbeeld daarvan is het succes van de recentste sessie van EUPATI Belgiumin oktober 2018, die maar liefst 70 deelnemers telde.

Twee vormen van betrokkenheid
Maar wat wordt nu precies bedoeld wanneer het gaat om patiëntenbetrokkenheid? "Er zijn twee soorten profielen: enerzijds is er de patiënt die zich inzet voor de andere patiënten en daarnaast is er de patiënt die de rol van gesprekspartner ten opzichte van de professionele en openbare diensten op zich neemt", vertelt Mitchell Silva, voorzitter van EUPATI Belgium.

 

 

  • De patiënt als 'coach' of partner is een patiënt of een ouder van een patiënt die voldoende expert is in een bepaalde ziekte of een van de aspecten van die ziekte om andere (ouders van) patiënten te kunnen informeren, begeleiden en/of opleiden.
  • De patiënt als 'stakeholder' is een expert in zijn eigen ziekte en kan daarom advies geven aan de regering, het RIZIV, het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) of een ethisch comité, bijvoorbeeld over een nieuw protocol of een terugbetalingsbeslissing. 

"Beide profielen moeten een voldoende emotionele afstand kunnen bewaren ten opzichte van hun eigen ziekte", verduidelijkt Mitchell Silva. "Om die reden zijn niet alle patiënten geschikt voor die rol. Bovendien moet de patiënt-expert in elk geval een opleiding krijgen om zijn opdracht(en) zo goed mogelijk te kunnen vervullen.

Een versnipperd ecosysteem
En precies daar wringt het schoentje. Zijn er te weinig opleidingen of projecten? Helemaal niet! Tijdens de Annual Patient Meeting die op 25 september werd georganiseerd door het FAGG werden de resultaten voorgesteld van een groot aantal pilootprojecten en initiatieven om patiënten nog meer te betrekken en/of op te leiden (in verenigingen, ziekenhuizen, comités, enz.). Daarnaast zijn er ook nog andere projecten die momenteel nog lopen of de komende maanden zullen starten. "In België bestaat er een heus én bloeiend ecosysteem van 'patient empowerment'", vertelt Mitchell Silva. "Het probleem is dat het versnipperd is. We hebben dus nood aan een homogeen kader dat een antwoord biedt op de vragen die we vandaag van de overheid krijgen. Hoe doen we het goed? Welke patiënten moeten we opleiden? In hoeverre moeten ze opgeleid worden? Hoe en door wie? Voor welke projecten en rond welke thema's? Kortom, we hebben een richtlijn nodig!"

Het 'Patiënt Expertise Centrum' 
ReumaNet (1) trachtte een oplossing te bieden voor die versnippering en nodigde andere patiënten- en artsenverenigingen uit om een 'Patiënt Expertise Centrum' (PEC) op poten te zetten. "Het PEC wil in eerste instantie concrete antwoorden geven op de twee basisvragen: wat is een patiënt-expert en wat moet de opleiding precies inhouden?", vertelt Mitchell Silva die meewerkt aan het initiatief. "In tweede instantie zouden we een gemeenschappelijk PEC willen uitbouwen voor alle chronische ziekten. Zo willen we versnippering vermijden en alle goede praktijken samenbrengen in een gestandaardiseerd kader. Het PEC geeft zelf geen opleidingen, maar zal samenwerken met andere structuren zoals EUPATI (2), universiteiten of zelfs professionele patiëntenverenigingen zodat de patiënten-experten ook een certificaat kunnen krijgen. En dat certificaat zou idealiter door de overheid erkend moeten worden."

Wordt het concreet in 2019?
2018 was het jaar van de vele initiatieven rond 'patient empowerment'. Maar wat zal 2019 ons brengen? "Ikzelf hoop dat we binnenkort resultaten hebben die concreet de meerwaarde aantonen van een grotere patiëntenbetrokkenheid in de zorgtrajecten en bij de besluitvorming. We hebben succesverhalen nodig om aan de overheid voor te leggen. Want hoewel het idee al enkele jaren groeit, is nog niet iedereen overtuigd. En iedereen die wel al overtuigd is, wacht op een kader en op richtlijnen die de ernst en de competenties van de patiënten-experten garanderen." En zo krijgen zij uiteindelijk ook echt een plekje aan de tafel waar de beslissingen worden genomen.


***notes***
(1) ReumaNet is een vereniging voor patiënten met chronische reumatische aandoeningen.
(2) Ter herinnering: EUPATI geeft opleidingen aan Europese patiënten rond onderzoek en ontwikkeling op het vlak van geneesmiddelen.